Começou a nova novela da Rede Globo "Páginas da Vida", de Manoel Carlos,
e um dos principais assuntos a ser abordado será a síndrome de Down.
Muitos avanços vêm sendo conseguidos na área da inclusão da pessoa com
síndrome de Down em todas as esferas da sociedade, a começar pela família,
continuando na escola, capacitação, trabalho e vida social.
Este movimento tem garantido às pessoas com síndrome de Down espaços
jamais imaginados. No Brasil, sabemos de 4 jovens que já chegaram à
universidade, e vários que têm se destacado em suas áreas de trabalho, só
para citar alguns exemplos.
Há correntes que ainda resistem em aceitar a convivência natural de todos
os membros da sociedade juntos, independente de suas diferenças ou
deficiências, cada um exercendo a sua cidadania e contribuindo para o
crescimento do país da forma que puder.
Pode parecer muito mais fácil fazer uma matéria ambientada em instituição
onde é possível encontrar vários indivíduos com a mesma alteração genética
juntos. Mas, por favor, tomem cuidado ao escolher personagens estereotipados que não refletem a realidade nem essa tendência à inclusão, que é uma questão de direitos humanos e deve ser defendida por todos e cada
um de nós.
Se precisarem de contatos de profissionais e pessoas com síndrome de Down
para entrevistas, terei prazer em indicar em qualquer estado. Faço parte de
um grupo nacional sobre o tema, com quase 1000 membros, além de outros
internacionais.
Contamos com vocês para que tratem o assunto com a seriedade e a
sensibilidade que ele exige, contribuindo para a inserção de fato destas
pessoas na sociedade e a desmistificação de uma ocorrência genética que, no
final das contas, quer dizer apenas ter os olhos puxados e aprender mais
devagar.
Patrícia Almeida, jornalista, mãe de uma criança de 2 anos com síndrome
de Down - Moderadora dos Grupos Síndrome de Down e DFDown - Coordenadora do Instituto Meta Social, da campanha Ser Diferente é Normal em Brasília (61)-99647745.
Síndrome de Down não é doença
A síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. É a alteração genética mais comum, sendo registrada aproximadamente em 1 de cada 700 nascimentos. Não é uma doença e portanto as pessoas com síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por
síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com
síndrome de Down. A síndrome de Down também não é contagiosa. Por motivos
ainda desconhecidos, durante o desenvolvimento das células do embrião são
formados 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente. O
material genético em excesso altera o desenvolvimento regular da criança.
Este material extra se encontra localizado no par de cromossomos 21, daí o outro nome pelo qual é conhecida, Trissomia do 21. Para confirmar o diagnóstico de síndrome de Down é necessário fazer um exame genético, chamado cariótipo.
Os efeitos do material genético adicional variam enormemente de indivíduo
para indivíduo. Não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa
vai se desenvolver. Para que ela tenha condições de desenvolver todo seu
potencial é importante que seja encaminhada, ainda bebê, a profissionais
habilitados para um programa de estimulação precoce.
Como a maioria das mulheres que têm filhos é jovem, cerca de 80% das
crianças com síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Mas
a incidência da síndrome de Down entre mulheres mais velhas é maior. De
cada 400 bebês nascidos de mães com mais de 35 anos, um tem síndrome de
Down.
Características - As três principais características da síndrome de Down
são a hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho), o
comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e o fenótipo
(aparência física). Algumas das características físicas são olhos
amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos, dedos
curtinhos, entre outros. Mas apesar da aparência às vezes comum entre
pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza mesmo
o indivíduo é a sua carga genética familiar, o que faz que ele seja
parecido com seus pais e irmãos.
Expectativa de vida - Devido aos avanços da medicina, que hoje trata
problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a
expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down vem aumentando
incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a
expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989, subiu para 50 anos.
Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos
60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da
população em geral.
Síndrome de Down hoje - Pessoas com síndrome de Down têm apresentado
avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e
também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando,
trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e até chegando à universidade. A
melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da
inclusão de TODAS as pessoas, na família, na escola, no mercado de trabalho
e na comunidade.
Grupos de discussão e apoio na internet - Nos últimos anos, pais e profissionais formaram grupos de discussão que têm contribuído muito para
informar pais e profissionais e disseminar o conhecimento sobre a síndrome
de Down em todo Brasil. Existem também grupos regionais. Os dois maiores, a
nível nacional, são:
Happydown - http://br.groups.yahoo.com/group/happydown
Estilo família italiana, é formado majoritariamente por pais de crianças
pequenas. Muito acolhedor, especialmente bom para pais recentes ou quem
descobre que espera um bebê com síndrome de Down no pré-natal.
Síndrome de Down - http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown
Tem quase 1000 participantes em todo Brasil entre pais e profissionais.
Ótimo para fazer perguntas e tirar todo tipo de dúvida. Existe desde 2002.
Para entrar, basta digitar os endereços e clicar em Entre neste grupo!
(Você pode acompanhar apenas lendo. Não é obrigatório escrever. Não existe
nenhum custo para participar de qualquer destes grupos)
Informe-se (não confie em livros com mais de 5 anos. A evolução, tanto na
área médica quanto na qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down é
enorme. Esteja sempre atualizado sobre os avanços alcançados)
Livros
Mas Ele Não é Mesmo a sua Cara? - Claudia Werneck , WVA Editora;
Liane, Mulher como Todas - Liane Collares, WVA Editora; Construindo o
Caminho - Cecilia Dias, Editora Augustus; Inclusão Começa em Casa - O
Diário de uma Mãe - Iva Proença, Editora Ágora.
Internet
Série sobre síndrome de Down, realizada por Lais Pimentel para
a BBC Brasil
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/cluster/2003/08/s_down.shtml
CEPEC - Dr. Zan Mustachi - SP - www.sindromededown.com.br, SOS Down- SP
- www.sosdown.com, Carpe Diem - SP - www.carpediem.com.br, Reviver Down -
Curitiba, PR - www.reviverdown.org.br
Filme
Do Luto à Luta - Evaldo Mocarzel - Documentário realizado em 2004
sobre a síndrome de Down (para pedir uma cópia, enviar email para
circuitoespaco@uol.com.br. O vídeo é gratuito. Só se paga a postagem)
Texto - Patricia Almeida - Coordenadora do Instituto Meta Social em
Brasília - www.metasocial.org.br
Data: 21/08/2006